Tekst aangepast 18 december 2024

Er werd en wordt te weinig NAH-gedacht.

Terugkerende Tia
Uit mijn boek:
Bewustzijnsvernauwing
De situatie dat mijn hersenen zo ernstig vastlopen door te veel informatie noem ik al jaren ‘psychische uitval’. Die benaming blijkt erg verwarrend te zijn. Een betere benaming om de gevolgen van dit vastlopen van mijn hersenen te beschrijven is volgens mij: ‘bewustzijnsvernauwing’. ... Complete tekst.

NB Vele jaren later krijgen deze ervaringen de naam ‘overprikkeling‘.
Ik ervaar overprikkeling als leven met een alsmaar erger wordende jetlag.

In november 2000 heb ik contact met Hersenletselteam Noord-Brabant over o.a. mijn bewustzijnsvernauwing en mijn idee dat dit te maken heeft met ’te weinig bloed naar mijn hersenen’.
Hier krijg ik telefonische een frustrerende reactie op:’psycho-somatisch’, ‘accepteren’. Er is geen interesse en meedenken, zelfs niet bij dit Hersenletselteam. Onbegrijpelijk. In de eigen folder schrijft het Hersenletselteam ‘omdat de problemen van mensen met NAH zo verschillend kunnen zijn, vallen deze mensen nogal eens tussen de wal en het schip’ en ‘mensen met NAH …kunnen terecht bij het Meldpunt Hersenletselteam als ze geen oplossing kunnen vinden voor de ingewikkelde problemen waarmee ze te maken krijgen’.
Ook bij het Hersenletselteam is een groot gat tussen theorie en werkelijkheid.
NB Nog in 2021 heb ik een soortgelijke ervaring met het Hersenletselteam. Weinig vooruitgang in denken.

In voorjaar 2005 krijg ik ernstige TIA-achtige klachten, zoals: tijdens wandelen opeens veel grotere problemen (misselijk, duizelig, onzeker lopen) door het geflikker van zonlicht door bladeren en door de schaduwen op de grond van het gebladerte.
In Barcelona heb ik de angstaanjagende ervaring dat alle mensen zwijgend en dreigend op me af lijken te komen. Gelukkig realiseer ik me bijna meteen dat dit niet werkelijk is. Schuifelend, want normaal lopen lukt me niet meer, ga ik naar een cafe om veilig bij te komen en vervolgens terug naar het vakantiehuis.
In de weken daarna krijg ik steeds meer uitval van mijn blikveld links.
De oogarts constateert dat mijn blikveld op zich goed is en verwijst mij door naar een neuroloog. Deze neuroloog laat een TIA-onderzoek verrichten. Dit onderzoek toont geen TIA aan.
Echter, preventief heeft de neuroloog mij een bloedverdunner (Ascal Cardio) voorgeschreven. In eerste instantie merk ik hier niets van. Opeens realiseer ik me dat ik in gesprekken veel minder snel ‘dronken’ praat en langer mijn aandacht bij een gesprek kan houden; ook ben ik meer alert op de fiets en meerijdend in de auto (door mijn verstoorde informatie-verwerking lukt zelf rijden me al jaren niet meer) ben ik niet meer al binnen enkele minuten ‘uitgeteld’.
Naar mijn overtuiging verbetert de Ascal de doorbloeding van mijn brein en daarmee mijn totaal-functioneren. De neuroloog reageert in de trant van ’fijn als je hier zo’n voordeel van lijkt te hebben’. Verder onderzoek naar bijvoorbeeld de fysieke crashgebeurtenissen en mijn klachtenpatroon vindt hij onnodig.
Wat een domper, dit gebrek aan interesse van de neuroloog.

Na enkele maanden bezoek ik een Belgische neuroloog. Deze is geïnteresseerder en analytischer. Hij kan mijn klachtenpatroon beter plaatsen, hoewel niet alles verklaren. Hij schrijft mij op Ascal Cardio aanvullende medicatie voor, die (in mijn woorden) verder de diepe doorbloeding van mijn brein verbetert. Deze medicijnen helpen mijn functioneren weer wat verder. De Belgische neuroloog kan geen verder onderzoek doen. Een doorverwijzing door hem heeft helaas ook geen resultaat.
Ondanks de grote verbetering door de medicijnen blijft mijn cognitief functioneren zeer beperkt.

In 2008 komt een nicht uit Nieuw Zeeland (neuro-psychologe bij een hersenletsel-instituut in NZ) op bezoek.
Zij herkent mijn klachten. Niet alleen door mijn omschrijving van de klachten, maar  in de praktijk ziet zij mijn klachten ook tijdens een wandeling in de stad terwijl we met elkaar praten.
Want, niet alleen nadenken en praten is informatie die door het brein verwerkt moet worden. Veel meer ‘automatische ‘informatieverwerking voor het brein is het lopen op zich en dan ook nog eens in een omgeving met andere mensen en verkeer waar je op moet letten.
Door de letterlijk en figuurlijk klinische setting, zijn de meestal één-op-één onnatuurlijke spreekkamer-situaties  beperkt informatie-belastend voor het brein. Het is dan nagenoeg onmogelijk klachten juist te beoordelen.

Praktijk voorbeeld (uit FARO de Ramp na de Ramp): “…ik merk hoe beperkt de onderzoeksmogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld: ik heb problemen met horen in drukke situaties, de gehoortest echter is in een geluiddichte ruimte. Deze gehoortest toont gelukkig aan dat mijn gehoor op zich goed is maar mijn echte klachten kunnen zelfs niet gemeten worden.
Iets soortgelijks is er ook met het duizeligheidonderzoek: het onderzoek is in een rustsituatie en er is weinig aan de hand. Een paar dagen later val ik tijdens de hondentraining bijna om van duizeligheid.
De rust die ik hierdoor krijg is dat er vooral onderzoeken zijn die bij ‘vage’ klachten aantonen wat er niet aan de hand is.”

Toevoeging nú: het blijft voor mij onbegrijpelijk dat (zoals in mijn duizeligheids-voorbeeld) er geen nader onderzoek komt waarom het ’theoretische’ duizeligheidsonderzoek nauwelijks iets oplevert en ik enkele dagen later in een het echte leven wel ernstige duizeligheids-klachten krijg.
Analytisch denken en samenwerking is slecht ontwikkeld in de Gezondheidszorg.

Dankzij de internet-zoektips van mijn nicht kom ik in 2008 in contact met een gespecialiseerde Nederlandse zorginstelling. Hier worden mijn klachten zowel herkend uit mijn beschrijving als aangetoond (met o.a. een SPECT-scan). De oorzaak van mijn klachten krijgt ook een naam: hersenbeschadiging door coup  contrecoup letsel.
De SPECT-scan toont oa beschadiging en een verstoorde doorbloeding van samenwerkende delen van mijn brein waardoor de prikkelverwerking in mijn brein verstoord is: zowel het filteren van binnenkomende prikkels als het verwerken van de overblijvende prikkels. Doordat beide delen verstoord zijn, is mijn brein-functioneren zo verstoord.

NB 1: Zonder mijn gebruik van de ‘bloedverdunners’ sinds 2005 zal de geconstateerde verminderde doorbloeding zeer waarschijnlijk groter zijn geweest.
NB 2: In deze zorginstelling waren gelukkig ook de beperkingen van MRI bekend; vandaar de keuze voor de SPECT-scan.
NB 3: Een coup-contrecoup letsel is een vorm van accelaratie-deceleratie letsel (ADL) van het brein.
Whiplash is een ADL van nek/hoofd. Whiplash heeft een negatieve klank. Wordt deze negatieve benadering (onbewust) ook toegepast op mogelijk hersenletsel? Waardoor brein-letsel niet geconstateerd wordt?

In 2022 heb ik ook nog steeds onverklaarde klachten in mijn brein, zie pagina somato-psychische somberheid .
Zoals, ná bepaalde arm-belasting die ik zonder problemen kan doen, een vertraagd, ongemerkt en automatisch optredende somberheid. Een somberheid die ik niet als ‘psychisch herken.
In 1972 wordt in een ingezonden brief in de British Medical Journal al gemeld dat artsen door het met vertraging optreden van klachten, ten onrechte vaak geen verband leggen tussen de optredende klachten en veroorzakende nekhouding.
Dit vertraagde proces herken ik al meer dan 25 jaar bij mijzelf. Medici hebben voor dit vertraagde proces geen neurologische verklaring. Velen lijken dit proces zelfs niet te willen geloven.

Een analytische en fysiologisch-mechanische keten-benadering van dit terugkerende klachtenproces ontbreekt.

Ik heb zelfs het idee dat artsen in het algemeen moeite hebben met vooral de ‘onzichtbare’ gevolgen ná een ongeval met een tegenpartij. Vanwege gedoe met verzekeraars en advocaten,  ‘ziekte-winst’ bij getroffenen, achterlopende kennis, anders?
Dit gebrek aan aandacht staat niet op zichzelf: in oktober 2020 publiceren NRC en Trouw over beïnvloeding door sportbonden van onderzoek naar hersenletsel .

In augustus 2021 lees ik in een brochure van de Hersenstichting:
‘Iedereen kan in zijn leven depressief worden, … maar bij hersenaandoeningen kunnen depressies ontstaan door directe verandering in hersenstructuren die met de stemming te maken hebben.’
Dit is voor mij de bevestiging dat er een neurologische verklaring voor mijn nog onverklaarde klachten is.
Klachten die volgens mij veroorzaakt worden door nog niet aangetoonde doorbloedings-problemen van mijn brein. Symptomen die lijken op die van Vasculaire Dementie.

Overigens: in oktober 2014 schrijft Medisch Contact ‘Vaker dementie na traumatisch hersenletsel’.
Ik denk dat de kans op dementie groter is dan in het artikel staat: veel licht traumatisch hersenletsel wordt niet opgemerkt.

Ik ben er van overtuigd, dat meer mensen vergelijkbare problemen hebben als ik: neurologische klachten die neurologisch onjuist en mogelijk ten onrechte uitsluitend psychisch benaderd worden.
(Zie ook dit artikel in Medisch Contact van 2010.)
De psychische behandeling zal dan onvoldoende resultaat hebben en een onjuist beroep doen op de toch al schaarse middelen.
Door een verkeerde activering kan een behandeling zelfs nadelig voor de patiënt zijn.

Niet alleen ten bate van mij maar ook als leerproces om anderen beter te helpen hoop ik, wellicht tegen beter weten in, nog steeds een analytisch, deskundig maar vooral nieuwsgierig persoon te vinden die, samen met mij, van mijn probleem een gezamenlijke uitdaging maakt.
Een moderne ontdekkingsreiziger; iemand die de vertaling kan en wil maken van de theoretische naar de praktische kennis en werking van het hoofd (nek, brein en psyche).

 

Een totaaldiagnose is nog ver weg. Waarschijnlijk helemaal uit zicht.
Het begrip ‘patiënt’ krijgt door het gebrek aan aandacht een ontmoedigende lading als ‘geduldig, gelaten en lijdzaam’.