I’m wasted and I can’t find my way home.
Uit I can’t find my way home; Blind Faith

Pagina aangepast: 20 november 2024

“Het brein voorstellen als ecosysteem doet beter recht aan de complexiteit en grilligheid van het brein dan de vergelijking van brein als computer”.

 

Ondanks toegenomen kennis worden in de dagelijkse praktijk klachten vanuit nek, hoofd en brein nog steeds vooral als losse eilandjes benaderd of zelfs niet volledig gezien.
‘Specialistische GGZ’ en ‘Evidence Based’ klinkt mooi, maar is voor de mens met vaak complexe klachten erg beperkend en herstel-belemmerend.
In het hoofd speelt veel meer dan ‘psychisch’. Dat wordt, nog steeds, te vaak niet gezien. Er is veel begripsverwarring.
Het ‘fysieke brein’ blijft te veel buiten beeld.

 

 

 

Mede dankzij de ervaringen na de SLM-crash op Zanderij (7 juni 1989) en de ElAl-crash in de Bijlmer (4 oktober 1992) is er na de Martinair crash in Faro in ieder geval aandacht voor ‘psychotrauma’.

Mijn totale functioneringsgevolgen sinds de crash worden te vaak verengd tot het automatische vliegtuigcrash-is-psychotrauma stempel. Ik word allergisch voor de makkelijke diagnose ‘ramp-psychotrauma’,  temeer daar te vaak aan deze ‘makkelijke’ diagnose geen praktische consequenties worden verbonden; alsof een psychotrauma zich in het luchtledige bevindt.
De psychische impact van de na-fase (sociaal, medisch, juridisch en maatschappelijk, de ramp-na-de-ramp) van de crash blijft grotendeels buiten beeld.
Voor andere verklaringen voor mijn functioneringsklachten, zoals  ‘onzichtbaar’ traumatisch hersenletsel,  is -nog steeds- onvoldoende aandacht.
Lastig is dat veel van mijn klachten in de onnatuurlijke omgeving van een consult minder getriggerd worden, met vertraging optreden en dus niet zichtbaar zijn voor artsen/behandelaars.
Functionele (= wezenlijke) klachten (zoals bijvoorbeeld mijn moeten stoppen met autorijden als gevolg van verstoorde prikkel-verwerking) vallen al helemaal buiten beeld.
Mijn klachten hebben daarnaast ook mogelijke verzekerings-consequenties én komen deels voort uit mijn nek. En, klachten vanuit de nek zijn in mijn beleving binnen Nederland en de Gezondheidszorg ‘verdacht’.
De kans op een juiste diagnose/behandeling en daarmee herstel is klein.

Talige gedachten:
Taalkundig is er vaak onduidelijkheid over brein-hoofd-klachten: ‘Mentaal’ wordt zowel gebruikt in de betekenis van ‘cognitief’ als van ‘psychisch’; ‘Brein’ wordt zowel gebruikt als ‘fysiek brein’ / het ‘orgaan’ brein maar ook ‘psyche’.
Dit veroorzaakt spraakverwarring en bemoeilijkt het stellen van een goede diagnose. Een oplossing is niet alleen taalgebruik afstemmen maar ook stoppen met de scheiding tussen lichaam en geest. Al helemaal wanneer het over het hoofd / de hersenen / de psyche gaat: dat is zowel lichaam als geest.

Brain Injury Awareness verdient meer aandacht in Nederland.

 

Ik prijs mij gelukkig dat ik mede dankzij toeval, mijn openheid, nieuwsgierigheid en lotgenotencontact in de jaren ná de crash in contact kwam met o.a. mede-passagiers met vergelijkbare problemen zoals ik.
Ik moest leren en erkennen dat ook ik, Cor ten Hove, klachten had die ik niet zelf kon oplossen. Mijn onbewuste aansluiten bij de tijdgeest ‘ziekte is een keuze’ werkte ook in mijn nadeel. Te vaak kwam ik in die tijd bij o.a. bedrijfsartsen die de crash en mijn disfunctioneren sinds de crash scheidden. Dat vergrootte mijn onzekerheid.
Dankzij lotgenotencontact (binnen en buiten de crash) kwam ik in contact met ‘psychische’ behandelaren die mij goed benaderden en behandelden. Zij wisten en konden mij uitleggen waarom mijn klachten zo’n invloed op ook mijn dagelijks functioneren hadden. Want ik had zeker last van grote emoties/disfunctioneren.

Deze hulp heeft mij enorm geholpen toen ik in 1996 psychisch onderuit ging ná de Herculescrash in Eindhoven. Vanaf 1997 kwam ik in een uitstekend psychotrauma traject. Dankzij deze behandeling leerde ik niet alleen te accepteren dat de crash echt gebeurd was maar ook mijn klachten te herkennen en er beter mee omgaan. Door de, vaak pijnlijke,  herbeleving van de crash doofden klachten ook uit. Gerichte medicatie hielp mij om mijn stress-reactie-systeem (mijn woorden) weer normaler te krijgen.
Door de herbeleving kreeg ik ook een beter beeld van wat er met mij tijdens en ná de crash is gebeurd; zowel fysiek als emotioneel.
Begin 2021 kon ik door zoveelste herlezing van het onderzoeksrapport én het bekijken van foto’s, mijn fysieke crash-verhaal weer wat completer maken.

Aandacht voor licht traumatisch hersenletsel als verklaring voor mijn overblijvende, en zelfs verergerende, klachten zoals met informatieverwerking en terugkerende somberheid bleef echter bijna geheel afwezig. Ik noemde dit terugkerende TIA en een ‘schraal’ brein (alsof ik te weinig bloed in mijn brein had). Hier kon niemand iets mee.
Na TIA-achtige klachten in 2006 kreeg ik o.a. een ‘bloedverdunner’ voorgeschreven. Dankzij deze bloedverdunner verbeterde mijn cognitief functioneren. Dit was voor de neuroloog geen reden om dit verder uit te zoeken.

Een nicht uit Nieuw Zeeland (neuro psycholoog bij een Hersenletsel-instituut aldaar) kwam in 2008 op bezoek. Zij herkende mijn klachten in de praktijk tijdens onze gesprekken/wandelingen en door mijn beschrijving. Dankzij haar kreeg ik zoektips om deskundige hulp in Nederland te vinden.
Bij dit instituut ben ik deels goed geholpen: ook zij herkenden al uit mijn verhaal een deel mijn klachten én dankzij een SPECT-scan werd een gedeeltelijk doorbloedings-storing in mijn brein vastgesteld als gevolg van een coup-contrecoup-letsel (een vorm van acceleratie-deceleratie letsel).

Een deel van mijn klachten/beperkingen (zoals vertraagd optredende somberheid ná ‘brede’ armhouding) wordt nog steeds niet herkend. In de Gezondheidszorg wordt te eenzijdig omgegaan met ‘lichaam’ en ‘geest’: de geest lijkt centraal te staan en kan wel invloed hebben op het lichaam (psycho somatische klachten); de invloed van het fysieke (lichaam en brein) op het cognitief functioneren blijft onderbelicht.
Bijzonder is dat behandelingen door bijvoorbeeld Manueel Arts, osteopaat en acupuncturist positieve invloed hebben op mijn brein, en daarmee op mijn totaal-functioneren. (Ook bijzonder: verkeerde steunzolen kunnen mijn cognitief functioneren erg ontregelen).
Daarnaast Corona-boosters en een doorgemaakte Corona-besmetting zorgden bij mij, tijdelijk, voor beter brein-functioneren.

Voor de invloed en beïnvloeding van letsel in de hersenstam en het autonome zenuwstelsel is nauwelijks aandacht.
Mijn angst is dat de regelmatig terugkerende orgaan-verstoringen die ik in overbelasting ervaar (zoals met ademhaling, hart en spijsvertering) uiteindelijk de organen zelf aantasten.
Voor deze angst vind ik geen gehoor.

Daarboven heb ik al helemaal geen verklaring voor de samenhang van al mijn klachten, mijn totale en doorlopende (brein)-achteruitgang.
Hoewel ik blijf dromen en hopen, vrees ik dat deze verklaring en vervolgens begeleiding er voor mij ook niet meer komt, want dat is een complexe zaak en ik ben relatief oud (66 jaar in 2022). Op complexe zaken en samenwerking is het Nederlandse Zorgsysteem niet ingesteld.
Ik zal moeten leren leven met de gevolgen van de ontoereikende zorg: onzekerheid, frustratie en onnodige functionerings- en gezondheids-klachten en achteruitgang.

 

Gedachte
Er is een andere, meer integrale benadering nodig.

Inzet van een coördinerende Hoofd (ook letterlijk) – verpleegkundige is nodig. Deze Hoofd-verpleegkundige heeft zowel aandacht voor de totale persoon/patiënt en voor het fysieke als psychische brein met al zijn ziektebeelden.  De Hoofd-verpleegkundige kan gericht neurologen, (neuro-)psychiaters, hormoon deskundigen, (neuro-)psychologen en andere professionals inschakelen om tot een totaal-benadering te komen.
Paralelle inschakeling van geestelijke verzorging is belangrijk vanwege spirituele, existentiële en zingevings vragen (GGZ is tenslotte Geestelijke Gezondheids Zorg). Dit vraagt om meer dan een one-size-fits-all Mindfulness training.
Om lichaam (en daarmee het brein) gezond te houden een fysieke trainer inzetten. En, een diëtist want ‘darmen zijn je tweede brein‘. Deze laatste twee samenvoegen in een vorm van gerichte Life Style Coaching?

Dit is een utopie, ik weet het.
Indien behandelaars al willen/kunnen/mogen samenwerken en communiceren, dan is dit nog niet in één DBC / Zorgprestatiemodel te vatten.