Mijn stand van zaken na 2022: steeds onoverzichtelijker (ook voor mijzelf) door o.a. samenloop breinklachten, ‘reguliere’ veroudering en bijna constante cognitieve overbelasting. De hoop opgegeven dat er ooit nog een integrale diagnose/begeleiding komt.

Pagina aangepast 27 november 2024

Een gemiddelde goede dag nú, is voor mij slechter dan een gemiddelde slechte dag vóór de crash.

Een, twee, veel
One, two, many
One too many

Door de toegenomen specialisering in de zorg, is er mínder samenhangende hulp beschikbaar wanneer je méér klachten hebt.
Het wordt lastiger om met de verschillende klachten, en al de verschillende zienswijzen over deze klachten, om te gaan.

Na meer dan 30 jaar wordt het voor mij steeds lastiger om mijn klachten/beperkingen nog goed te herkennen, laat staan te beschrijven. Mijn totale belastbaarheid en werkelijke belasting worden beperkter.
Omdat ik zo’n beperkt leven leid en geen gevoel meer heb van normaal-gezondheid, zullen mijn werkelijke klachten/beperkingen groter zijn dan ik ervaar.

Ik blijf steeds veel zelf bezig om te proberen een samenhangend ‘herstel’- proces te organiseren; in plaats van ‘samen’ met anderen in een  doorlopend ‘proces’ actief te zijn.

Inleiding
Sinds de crash worden in mijn dagelijks leven de letsel-beperkingen doorlopend groter: mijn alerte ‘tijd en ruimte’ worden kleiner, mijn mogelijkheden beperkter, mijn afhankelijkheid groter.
Dit heeft verschillende oorzaken, zoals: vanwege mijn beperkingen en het gebrek aan totaal-begeleiding moet ik bewuster leven. Bewust-zijn vreet ‘aandacht‘,  ‘aandacht’ die ik door mijn beperkingen al steeds minder heb. Daarmee wordt mijn vermoeidheid  weer vergroot.
Bewust-zijn is echter noodzakelijk. Door bewust-zijn herken ik signalen waardoor ik mijn klachten/mogelijkheden kan onderkennen, situaties kan vermijden, rust kan nemen en/of hulp kan zoeken.

Voorbeeld van belang van bewust-zijn:
Voor ontspanning en herstel deed ik regelmatig meditaties /oefeningen; niet alleen TaiChi of Zen. Ik had ‘emotioneel’ baat bij deze meditaties maar, met vertraging merkte ik elke keer dat deze meditaties/oefeningen een grote aanslag waren op mijn cognitief functioneren. Per saldo ging ik achteruit.
Daarom gestopt met dit soort meditaties/oefeningen. Nu houd ik het bij meer ‘passieve’ meditaties.

Corona als voorbeeld van belastend extra bewust-zijn.
De Corona-situatie was voor mij cognitief extra belastend doordat je zo bewust moet leven. Alleen al: de aandacht voor fysieke afstand, hoe begroet je elkaar? Ook moest ik me steeds inhouden: ik merkte toen hoe natuurlijk het voor me is om mensen even aan te raken tijdens een gesprek.
Bovenop het gesprek dat je voert, was het afstand blijven houden van anderen een constante bron van aanvullende informatie-verwerking en daarmee belasting.

Het wordt voor mij steeds moeilijker mijn individuele klachten en beperkingen nog te onderscheiden en omschrijven en mijn gevoelens/emoties te ervaren.
In de loop van de jaren pas ik mijn leven steeds meer aan mijn beperkingen aan. Er is een onderrapportage van mijn werkelijke gevolgen/beperkingen.

Een onderrapportage is er al helemaal wanneer ik mijn klachten/beperkingen mondeling probeer uit te leggen. Ik vind me dan al snel een zeur en een klager terwijl vele miljarden mensen in de wereld het materieel zoveel slechter hebben dan ik.
Het vraagt veel (meestal ’te veel’) van mijn gesprekspartner om de goede informatie uit me te krijgen.

Mede door veroudering/slijtage verergeren mijn crash-klachten verder. Daarboven op komen mijn reguliere verouderingsklachten.
Deze reguliere verouderingsklachten lijken erger toe te slaan door mijn al meer dan 30 jaar durend proces van inleveren.
Mijn fysieke, sociale en mentale werelden krimpen steeds verder. Daardoor krijg ik niet alleen minder behandeltips maar ook minder positieve ervaringen en meer teleurstellingen. Dit alles versnelt verder mijn achteruitgang en bemoeilijkt verder het zicht en interesse op de oorzaken van mijn achteruitgang.
Een vicieuze neerwaartse spiraal.

In mijn cognitieve brein-overbelasting, die gestaag vroeger op de dag optreedt, merk ik steeds vaker ernstige dementie-achtige klachten zoals met (begrijpend) luisteren, denken en spreken maar ook met moeizaam bewegen (alsof de aansturing vanuit mijn brein niet meer goed werkt).
Ik denk dat ik, een vorm van, vasculaire dementie inrommel.
NB vanaf najaar 2023 zijn deze klachten sterk verminderd dankzij positieve effecten van behandelingen door oa Arts-Acupuncturist en Manueel Arts (met name door een nek-manipulatie wat ik sinds de crash niet wilde vanwege gemelde risico’s).
Mijn gevoel van ‘inrommelen in vasculaire dementie’ is minder. Dat merk ik heel duidelijk door mijn verbeterd bewegen.
Mijn zorgen over niet tijdig herkende ‘fysieke’ en ‘cognitieve’ brein-achteruitgang blijven, want ‘het medisch systeem’ functioneert nog steeds niet voor mij.

Hieronder probeer ik mijn klachten/beperkingen te groeperen en te bespreken.
Ik onderscheid gemakshalve twee probleemgebieden. Deze gebieden zijn in de praktijk wel met elkaar verbonden:
– lichaam, tot hoofd;
– hoofd (nek, brein, psyche en emotie) en
– lichaam en hoofd: cumulatieve effecten.
Daarna beschrijf ik kort mijn ‘oplossingen’: gedrag (met valkuilen) en medicatie

Lichaam, tot hoofd (met o.a. onverklaarde tintelingen/’doofheid’)
Mijn ‘skelet’-lichamelijke crash-klachten zijn redelijk onder controle.
Mijn linkervoet/enkel en mijn linker-‘heup’ zijn vaak gevoelig en regelmatig pijnlijk. De linkerkant van mijn nek is nog regelmatig stijf  en pijnlijk. Deze pijnen bemoeilijken soms bewegen, zitten en slapen.

Blijven bewegen, oefenen, steunzolen en behandelen door o.a. Manueel Arts en met acupunctuur helpen de klachten beheersbaar te houden.
Mijn brein beperkt mij dusdanig, dat ik mij fysiek weinig belast. Hierdoor blijven werkelijke fysieke beperkingen zeker onopgemerkt.

Heel vervelend zijn de ‘spierpijn’ en doofheid’ in o.a. mijn linkerarm maar ook de tintelingen/doofheid in mijn beide handen/vingers en voeten/tenen.
Dit proces is al jaren aan de gang. Klachten verergeren.
Vervelend niet alleen door de klachten zelf, ook door het ontbreken van een verklaring en de onzekerheid waar dit proces eindigt.

Hoofd (nek, brein, psyche en emotie)
Hier spelen verschillende klachten. Klachten die mijn totale functioneren, levenslust en levenszin steeds verder bedreigen (zowel direct als indirect).
Klachten waar ik in de formele medische wereld nauwelijks aandacht voor vind.

De ‘fysieke’ kant van het hoofd (zoals verstoorde diepe doorbloeding, verstoorde prikkel-filtering en verstoorde informatie-verwerking  maar ook bijvoorbeeld het vaak verdoofd aanvoelen van de linkerkant van mijn gezicht) heeft onvoldoende aandacht. Aandacht in samenhang met alle klachten en tussen verschillende disciplines ontbreekt vrijwel helemaal.

Mijn bijna constante Pre Frontale-zeurhoofdpijn valt samen met mijn grotere problemen met informatie-verwerking en meer moeite om mijn emoties tijdig te onderkennen.

Het is voor mij lastiger om te gaan met een ‘emotie’ die rechtstreeks uit mijn verstoorde/cognitief overbelaste brein komt: ik leg vaak pas met vertraging het verband met de oorzaak en moet de emotie ‘uitzitten’. Ik moet dan oppassen om niet, als reactie op deze ‘brein-emotie’, ook nog eens in een psychische emotie te komen.

Breinmist
Vanaf najaar 2021 merk ik een steeds grotere vorm van breinmist, die steeds vroeger in de ochtend begint. Deze breinmist bemoeilijkt mijn denken en veroorzaakt een gevoel van afgescheidenheid van mijn emoties en mijn fysieke omgeving; alsof ik een soort van koortsdroom leef, altijd licht aangeschoten ben.
De breinmist lijkt op een ervaring die ik ooit tijdens een lange vakantie in Amerika had: na meer dan 48 uur constant in een Greyhound-bus, met regelmatige stops met teveel slechte koffie en af en toe van bus wisselen, kwam ik terecht in een soort parallel-universum. Het grote verschil: na één nacht slapen kwam ik toen weer uit de mist. Nu ben ik bijna constant in de mist en herken ik de mist steeds slechter.

 

Omgaan met (toenemende) beperkingen zoals snel-op-alarm
Ik heb het idee dat ik psychisch behoorlijk met mijn situatie, overbelastingen en beperkingen om kan gaan. Dit dankzij therapieën, trainingen en uitleg/kennis. Én, door dagelijkse oefeningen en constante ‘dijkbewaking’ van mijn psychologische staat.
Ik blijf ‘mentaal’ kwetsbaar. Vaak merk ik deze kwetsbaarheid niet omdat ik sociaal relatief geïsoleerd leef en daardoor weinig onder druk sta.
In de trein bijvoorbeeld merk ik mijn kwetsbaarheid/constante alertheid/licht alarm wel regelmatig: onverwacht remmen geeft me nog te vaak een schok. Dit ‘alarm’ is  heftiger wanneer ik al ‘cognitief’ overbelast ben. Die cognitieve overbelasting wordt vaak verergerd door de brein-prikkeling door flikkeringen van de zon door bomen en brug-overspanningen.
Vanaf 2023 merk ik een ander alarm: ik schrik steeds sneller. Ik realiseer me al snel dat ik niet angstiger word, maar dat ik door de steeds verder vertragende informatie-verwerking in brein steeds meer moeite om (verkeers-)situaties goed te beoordelen.

Andere constante ‘alarmen’ zijn de onzekerheid/vragen over crash, oorzaken en verantwoordelijkheden en hoe ontwijkend daarmee wordt omgegaan én de gezondheids onzekerheid door het, niet alleen voor mij, tekortschietende Medisch Systeem.

Invloed op lichaam en hoofd van stapelende en langdurige klachten.
Er wordt steeds meer bekend over de negatieve gevolgen van langdurige en chronische stress op het brein (hormonale verstoringen en zelfs krimp).
Ik ben bang voor permanente schade aan mijn organen door de regelmatig terugkerende cognitieve overbelasting.
Daarnaast kunnen mijn, wat ik noem,  ’terugkerende TIA’s’ (korte doorbloedings-problemen in brein) ook voor extra (witte stof)-schade zorgen.

Mijn grote geluk: gedrag-aanleg en medicatie
Naast de al genoemde baat voor mij van trainingen en therapieën heb ik twee gelukkige omstandigheden die mij gaande houden: gedrag-aanleg en medicatie.

Gedrag-aanleg en aangeboren positieve levenshouding
Ik prijs mij gelukkig dat ik, naar analogie van De Zeven Vinkjes van Joris Luyendijk, een basis-aanleg heb om mijn eigen situatie te kunnen beoordelen en goed te reageren op trainingen/therapieën. En om goed om te gaan met het leven en al zijn onzekerheden.
Want uiteindelijk draait alles om ‘gedrag’: om de adviezen van behandelaars te kunnen opvolgen, te blijven bewegen en medicijnen in te nemen.
Dankzij mijn aangeboren positieve levenshouding heb ik ook een positief ‘filter’ om mijn  ervaringen te beoordelen.

Medicatie
Door toeval, mijn opmerkzaamheid en analytisch denken door een Belgische neuroloog heb ik sinds ca 2005 enkele medicijnen die (in mijn woorden) de diepe doorbloeding van mijn brein en daarmee mijn totaal-functioneren enorm verbeteren.
Ik ben ervan overtuigd dat ik, ondanks mijn gedrag-aanleg en positieve levenshouding, zonder deze doorbloedings-verbetering-medicijnen helemaal niet meer zou functioneren, alle hoop hebben opgegeven, er waarschijnlijk niet meer zou zijn geweest of op zijn best nu versuft onder de zware psychische medicijnen zou zitten.

Complexiteit van brein: tijdelijke vooruitgang door Corona!?!
Hoe complex het brein is, blijkt voor mij in april 2022.
Eerst enkele dagen ná mijn 2e booster, daarna de dag ná mijn waarschijnlijke Corona-besmetting en ook nog tijdens mijn Corona-positieve periode heb ik een grotere helderheid van mijn brein. Ondanks hoe vervelend ik me ook voelde door de Corona (‘zwaar verkouden’): mijn leven had weer wat kleur, ik voelde weer perspectief.
Mijn theorie is dat eerst de booster en daarna de besmetting ‘iets’ in mijn brein-systeem (door activering van het immuunsysteem?) positief beïnvloedde waardoor mijn brein, en daarmee ik, beter functioneerde. Wat dat is???
Vanwege het terugkomen van het gevoel van perspectief verlang ik regelmatig terug naar mijn Corona-besmetting.

Hoe ga ik om met mijn steeds beperkter mogelijkheden?
Mijn dagpatroon is bijna vast: ’s ochtends heb ik maximaal enkele uren vrije aandacht. Ik moet dan goed bewaken niet over mijn grenzen te gaan en voldoende pauzes nemen. Daarna is mijn ‘productieve’ dag voorbij: de middag kom ik meestal nog wel door; de avonden sla ik het liefst helemaal over: het is vooral wachten tot ik moe genoeg om te kunnen gaan slapen.

Mijn uitgangspunt in het leven is altijd al geweest ‘rust, roest’ en ‘stilstand is achteruitgang’. Ik vertaal dat nu in ‘bewust dagelijks blijven bewegen’: fysiek, mentaal, sociaal en spiritueel. Hoe beperkt ook.

Ik heb het geluk dat ik, zonder mij er bewust van te zijn geweest, bewegen altijd al met plezier heb gedaan, zelfs nodig had.
Waarbij voor mij fysiek bewegen, ook buitenshuis, de basis van alles is. Niet alleen voor mijn lichaam en directe geluksgevoel maar vooral ook voor de doorbloeding van mijn brein waardoor de cognitie verbetert. Bewegen verbetert ook de mentale gezondheid.